Só quem tem ou conhece alguém com vitiligo é que sabe como as pessoas são preconceituosas. Eu sei também fui, olhava as pessoas com manchas, meio receosa, pura ignorancia. Adotei meu filho ainda recem nascido, filho de mulher negra. Quando bebe percebi umas manchas em suas nadegas. Levei-o ao pediatra, e ele não me afirmou que poderia ser Vitiligo, poderia ser manchas de nascença. Então parei de me preocupar. Quando ele tinha uns 5 anos, apareceu umas manchas nos braços, ai sim o Dermatologista confirmou minha suspeita, fiquei muito chateada, não queria ver meu filho com manchas e muito menos ser alvo de algum tipo de descriminação. Passei a usar um remédio em loção, passava nos braços dele, e como ele ficava muito na rua e soltava pipa, o sol foi seu maior aliado e as manchas sumiram. Passou-se os anos, e quando adolescente, muitas manchas apareceram nas mãos, usamos todos os remédios conhecidos e indicados, chegou a fazer até um tratamento a laser. Algumas manchas sumiram e outras não. Nos pés manchas mais antigas não sumiram. Então chegamos a comprar maquiagens especiais(e caras) para que ele pudesse jogas bola e freguentar prais e piscina.
Mas para que camuflar algo tão evidente e inevitavel? Como mãe busquei todas as alternativas.Dizem que é psicologico, dizem tantas coisas!!!! Bom o importante é que apesar de tudo que ele passou, hoje ele superou(acho), casado e feliz, não procura mais medicações. Acho que ser amado e aceito ainda é o melhor remédio.
segunda-feira, 28 de janeiro de 2013
Criação do Dia Mundial de Combate ao Vitiligo – 25 de junho 2013
[por Omar Lupi]
.O Vitiligo é uma das doenças mais comuns e estigmatizantes que existem! Há locais no mundo em que ela pode afetar até 8% da população e, ainda assim, não se conhecem todas as causas envolvidas. Uma grande iniciativa mundial contra o vitiligo está sendo lançada hoje, durante o I Consenso Internacional de Inverno da World Health Academy (WHA), na cidade de Kitzbühel, Áustria. O evento está acontecendo entre ontem, 13, e 15 de dezembro de 2012.
Da esq. para a dir. - Jorge Ocampo – Presidente CILAD (Colégio Ibero latinoamericano de Dermatologia); Robert Schwartz – Presidente da WHA (Academia Mundial de Saúde); Jana Hercogova – Presidente da EADV (Academia Européia de Dermatologia); Kurt Wüthrich – Prêmio Nobel de Química em 2002; Omar Lupi – Presidente do Instituto Protetores da Pele
O Instituto Protetores da Pele é a organização brasileira envolvida nesta ação que pretende criar, no próximo dia 25 de junho de 2013, o Dia Mundial de Combate ao Vitiligo em todo o mundo. Novas e excitantes novidades estão surgindo neste congresso internacional que envolvem o trabalho do Prof. Kurt Wüthrich, prêmio Nobel de química de 2002. A ação efetiva de substâncias antioxidantes orais e tópicas na via metabólica do GPCR (G protein-coupled receptor), junto a novos tratamentos de fototerapia, estão revolucionando o tratamento até mesmo dos casos mais avançados de vitiligo e que, até pouco tempo, eram considerados intratáveis.
Estão presentes ao congresso de Kitzbühel os presidentes das principais entidades científicas dermatológicas no mundo, como a Academia Européia de Dermatologia (EADV), Colégio Ibero Latino Americano de Dermatologia (CILAD), Academia Mundial da Saúde (WHA) e o Instituto Protetores da Pele (IPP). Se você está interessado no assunt, quer saber mais detalhes ou deseja apoiar a criação do “Dia Mundial de Combate ao Vitiligo” no proximo 25/06/13, acesse o site da Vitiligo Research Foundation (www.VRFoundation.org) e, como o IPP, apoie esta iniciativa!
quinta-feira, 22 de novembro de 2012
quinta-feira, 17 de maio de 2012
Repigmentação(ou tatuagem)
A alguns dias, meu filho, que tinha no pé marcas brancas do vitiligo muito antigas e que os médicos disseram que seria impossivel restaurar a melanina. Com vergonha de ir a praia ou piscinas, optou por fazer um tipo de tatuagem apenas para escurecer as manchas. Sabe deu certo, ao menos com um tom parecido com o da pele, é impercepitivel as manchas. Pelo menos esconder não é a solução. Vamos continuar na luta para cura definitiva. Ele pagou cento e cinquenta reais a sessão, arriscou em fazer os dois pés num só dia, sofreu uns 8 dias até a cicatrização, mas diz ele que valeu.
sexta-feira, 2 de dezembro de 2011
XXI Conferência internacional sobre pigmento e célula em Bordeus de 21/09 a 24/09 de 2011.
primeiro dia
O trabalho abre com a reuniao do grupo de trabalho da forca-tarefa Europeu para Vitiligo (ETFV). Mais de vinte peritos que participam na reuniao pelo Prof. Taieb e Prof. Picardo: aborda principalmente as novas propostas para a classificacao de vitiligo. É feito sobre os estudos em andamento. Dr. John Leoa ilustra o projeto de pesquisa que vai ver levando o Instituto Gallicano San e quatro outro líder mundial de centros para o estudo dell'afamelanotide + fototerapia em vitiligo, um projeto que deve começar no início de outubro deste ano.Quarta-feira, 21 de setembro de Congresso IPCC de Bordeaux e apresentado e discutido por uma equipa de investigadores apresentou um cartaz de fixarem San Gallicano (ver foto).
O cartaz e muito apreciada pelos estudiosos presentes no Congresso, em resumo, os cartazes dos nossos investigadores com interessantes resultados obtidos com a nova técnica de microscopia confocal que mostra as celulas da pele sem fazer uma histologia de retirada de styato. Com esta nova ferramenta de nos pode estudar o que acontece em melanócitos de pacientes de vitiligo com pele sem recorrer a amostragem. O metodo é muito interessante para estudar quais os efeitos de Fototerapia com excimer laser em melanócitos de pacientes com vitiligo.Quinta-feira, setembro 22 foi realizado um simpósio sobre o diagnostico e o tratamento de hiperpigmentacao, coordenado pelo Prof. Gauthier (Bordeaux) e Prof. Parsad (Índia): muito tem sido dito do tratamento de Cloasma ou melasma (para os nao iniciados, as manchas escuras que muitas vezes aparecem nas bochechas e testa das mulheres, especialmente apos a gravidez ou apos tomar a pílula). A terapia para estes hiperpigmentacao e ainda decepcionante em muitos casos e tem grandes esperanças para futuras pesquisas. A forca-tarefa de peritos sobre Vitiligo se reúne novamente para o almoco e nessa ocasiao, o Prof. Richard Spritz, Universidade de Denver, Colorado, Estados Unidos, agradeceu a todos os centros que ajudaram com a recolha de amostras de saliva, com pesquisas recentes que clarificou a alguns aspectos da genética de vitiligo, entre os que participaram nesta pesquisa, e tambem nossa equipe.Quinta-feira, setembro 23 Em uma sessao do Congresso dedicado a utilizacao de técnicas modernas e novo fototerapia fototerapia, Prof. E. Lan em Taiwan apresentou a nova hipótese relativas ao funcionamento da luz monocromática excimer e 308 laser de excimer nm: em essencia, o Prof. Lan salientou que estes dois instrumentos são atualmente mais modernas disponíveis no domínio da fototerapia fototerapia de vitiligo e que estas novas alvo sao aqueles que apresentam menos riscos para o paciente. Prof. Lan tem salientou ainda que o uso combinado do excimer laser com inibidores de calcineurin topica (Protopic a nota) pode fornecer os melhores resultados e finalmente salientou que os riscos de Protopic para o vitiligo sao no minimo de uso local, porque a droga mal e absorvida.Sexta-feira, setembro 24 Em uma sessao dedicada inteiramente a novas substancias para estimular a pigmentacao, o grupo do Prof. Picardo San Gallicano Instituto apresentou uma comunicacao sobre a utilização de novas descobertas de antioxidante em penas de papagaios, que seriam capazes de estimular o processo de pigmentacao na pele humana. Estas substancias sao tambem equipadas com um poderoso antioxidante. Havera no futuro clínicos para confirmar a eficacia destas drogas.
Foram apresentados, finalmente, muito interessantes dados sobre novas tecnicas de microdermoabrasao e "formigamento", ou seja as tecnicas para estimular o processo de repigmentation de vitiligo, com a criacao artificial de microtunnel que permitem a migracao dos melanocitos de areas saudaveis com manchas de vitiligo. Em particular, o "formigamento" e fazer Needling do patch do vitiligo lado com um muito finas agulhas (ver filme). Todas essas técnicas representam uma evolução dos estudos iniciais do Prof. Anbar, Egipto, que já falámos. Talvez, em areas muito difícil como mãos, esta técnica poderia fornecer melhores resultados e nossa equipe está começando a estudar sua eficacia.
Desempenho da técnica de formigamento em um patch de vitiligo
O trabalho abre com a reuniao do grupo de trabalho da forca-tarefa Europeu para Vitiligo (ETFV). Mais de vinte peritos que participam na reuniao pelo Prof. Taieb e Prof. Picardo: aborda principalmente as novas propostas para a classificacao de vitiligo. É feito sobre os estudos em andamento. Dr. John Leoa ilustra o projeto de pesquisa que vai ver levando o Instituto Gallicano San e quatro outro líder mundial de centros para o estudo dell'afamelanotide + fototerapia em vitiligo, um projeto que deve começar no início de outubro deste ano.Quarta-feira, 21 de setembro de Congresso IPCC de Bordeaux e apresentado e discutido por uma equipa de investigadores apresentou um cartaz de fixarem San Gallicano (ver foto).
O cartaz e muito apreciada pelos estudiosos presentes no Congresso, em resumo, os cartazes dos nossos investigadores com interessantes resultados obtidos com a nova técnica de microscopia confocal que mostra as celulas da pele sem fazer uma histologia de retirada de styato. Com esta nova ferramenta de nos pode estudar o que acontece em melanócitos de pacientes de vitiligo com pele sem recorrer a amostragem. O metodo é muito interessante para estudar quais os efeitos de Fototerapia com excimer laser em melanócitos de pacientes com vitiligo.Quinta-feira, setembro 22 foi realizado um simpósio sobre o diagnostico e o tratamento de hiperpigmentacao, coordenado pelo Prof. Gauthier (Bordeaux) e Prof. Parsad (Índia): muito tem sido dito do tratamento de Cloasma ou melasma (para os nao iniciados, as manchas escuras que muitas vezes aparecem nas bochechas e testa das mulheres, especialmente apos a gravidez ou apos tomar a pílula). A terapia para estes hiperpigmentacao e ainda decepcionante em muitos casos e tem grandes esperanças para futuras pesquisas. A forca-tarefa de peritos sobre Vitiligo se reúne novamente para o almoco e nessa ocasiao, o Prof. Richard Spritz, Universidade de Denver, Colorado, Estados Unidos, agradeceu a todos os centros que ajudaram com a recolha de amostras de saliva, com pesquisas recentes que clarificou a alguns aspectos da genética de vitiligo, entre os que participaram nesta pesquisa, e tambem nossa equipe.Quinta-feira, setembro 23 Em uma sessao do Congresso dedicado a utilizacao de técnicas modernas e novo fototerapia fototerapia, Prof. E. Lan em Taiwan apresentou a nova hipótese relativas ao funcionamento da luz monocromática excimer e 308 laser de excimer nm: em essencia, o Prof. Lan salientou que estes dois instrumentos são atualmente mais modernas disponíveis no domínio da fototerapia fototerapia de vitiligo e que estas novas alvo sao aqueles que apresentam menos riscos para o paciente. Prof. Lan tem salientou ainda que o uso combinado do excimer laser com inibidores de calcineurin topica (Protopic a nota) pode fornecer os melhores resultados e finalmente salientou que os riscos de Protopic para o vitiligo sao no minimo de uso local, porque a droga mal e absorvida.Sexta-feira, setembro 24 Em uma sessao dedicada inteiramente a novas substancias para estimular a pigmentacao, o grupo do Prof. Picardo San Gallicano Instituto apresentou uma comunicacao sobre a utilização de novas descobertas de antioxidante em penas de papagaios, que seriam capazes de estimular o processo de pigmentacao na pele humana. Estas substancias sao tambem equipadas com um poderoso antioxidante. Havera no futuro clínicos para confirmar a eficacia destas drogas.
Foram apresentados, finalmente, muito interessantes dados sobre novas tecnicas de microdermoabrasao e "formigamento", ou seja as tecnicas para estimular o processo de repigmentation de vitiligo, com a criacao artificial de microtunnel que permitem a migracao dos melanocitos de areas saudaveis com manchas de vitiligo. Em particular, o "formigamento" e fazer Needling do patch do vitiligo lado com um muito finas agulhas (ver filme). Todas essas técnicas representam uma evolução dos estudos iniciais do Prof. Anbar, Egipto, que já falámos. Talvez, em areas muito difícil como mãos, esta técnica poderia fornecer melhores resultados e nossa equipe está começando a estudar sua eficacia.
Desempenho da técnica de formigamento em um patch de vitiligo
Pesquisa testa colírio para glaucoma contra vitiligo
Um colírio contra uma doença ocular, o glaucoma, pode ajudar no tratamento de pessoas com vitiligo.
O medicamento contém uma substância, a bimatoprosta, também encontrada em um cosmético para aumentar e escurecer os cílios.
Por causa de sua capacidade de "coloração", o composto se mostrou eficaz para repigmentar manchas brancas de pacientes com vitiligo, segundo resultados preliminares de um estudo de pesquisadores do Hospital e Escola Médica Gian Sagar, na Índia.
As conclusões foram apresentadas no último Congresso Mundial de Dermatologia, em Seul, na Coreia do Sul. A exibição rendeu uma medalha de ouro ao trabalho na premiação do congresso.
Vinte pacientes com vitiligo participaram do estudo, mas, no congresso, os pesquisadores mostraram os resultados iniciais de dez deles. Sete tiveram as manchas brancas repigmentadas após dois meses de aplicação diária da substância nas lesões.
Todos tinham vitiligo estável, que não havia aumentado ou diminuído seis meses antes do início da pesquisa.
PROMISSOR
Para a dermatologista Sarita Martins, vice-presidente da SBD (Sociedade Brasileira de Dermatologia), o tratamento é promissor. "Os resultados foram muito bons. E os efeitos colaterais foram baixos e pouco frequentes", afirma Martins.
Dos dez pacientes, dois relataram ardor, principalmente em áreas próximas à boca.
Celso Lopes, membro da SBD e médico do ambulatório de vitiligo da Unifesp, diz ainda que o uso da bimatoprosta pode ser uma opção a mais para o arsenal de tratamento contra o vitiligo.
O dermatologista, no entanto, faz algumas ressalvas ao estudo. A primeira é que o número de pacientes estudados é muito pequeno.
Além disso, os pesquisadores afirmam que os resultados foram melhores na face do que no tronco e em quem tinha vitiligo há menos de seis meses.
Segundo Lopes, resultados semelhantes podem ser conseguidos com medicamentos que regulam a ação do sistema de defesa do organismo, já usados atualmente.
Por isso, ele acredita que seria necessário fazer estudos maiores e que comparassem diferentes tratamentos para atestar a eficácia e a segurança do uso da bimatoprosta. "É preciso ter cuidado e esperar até o final da pesquisa para considerar o uso desse tratamento", diz Lopes.
Martins, porém, afirma que, há um mês, já começou a usar a subtância "off label" (para indicações não aprovadas no país) em três pacientes seus com vitiligo, que se voluntariaram para o teste.
Eles serão analisados daqui a um mês, para que o tempo de uso do remédio seja o mesmo do estudo indiano.
Tanto o colírio para glaucoma quanto o produto para aumentar os cílios, ambos fabricados pela farmacêutica Allergan, são vendidos apenas com receita médica.
O medicamento contém uma substância, a bimatoprosta, também encontrada em um cosmético para aumentar e escurecer os cílios.
Por causa de sua capacidade de "coloração", o composto se mostrou eficaz para repigmentar manchas brancas de pacientes com vitiligo, segundo resultados preliminares de um estudo de pesquisadores do Hospital e Escola Médica Gian Sagar, na Índia.
As conclusões foram apresentadas no último Congresso Mundial de Dermatologia, em Seul, na Coreia do Sul. A exibição rendeu uma medalha de ouro ao trabalho na premiação do congresso.
Vinte pacientes com vitiligo participaram do estudo, mas, no congresso, os pesquisadores mostraram os resultados iniciais de dez deles. Sete tiveram as manchas brancas repigmentadas após dois meses de aplicação diária da substância nas lesões.
Todos tinham vitiligo estável, que não havia aumentado ou diminuído seis meses antes do início da pesquisa.
PROMISSOR
Para a dermatologista Sarita Martins, vice-presidente da SBD (Sociedade Brasileira de Dermatologia), o tratamento é promissor. "Os resultados foram muito bons. E os efeitos colaterais foram baixos e pouco frequentes", afirma Martins.
Dos dez pacientes, dois relataram ardor, principalmente em áreas próximas à boca.
Celso Lopes, membro da SBD e médico do ambulatório de vitiligo da Unifesp, diz ainda que o uso da bimatoprosta pode ser uma opção a mais para o arsenal de tratamento contra o vitiligo.
O dermatologista, no entanto, faz algumas ressalvas ao estudo. A primeira é que o número de pacientes estudados é muito pequeno.
Além disso, os pesquisadores afirmam que os resultados foram melhores na face do que no tronco e em quem tinha vitiligo há menos de seis meses.
Segundo Lopes, resultados semelhantes podem ser conseguidos com medicamentos que regulam a ação do sistema de defesa do organismo, já usados atualmente.
Por isso, ele acredita que seria necessário fazer estudos maiores e que comparassem diferentes tratamentos para atestar a eficácia e a segurança do uso da bimatoprosta. "É preciso ter cuidado e esperar até o final da pesquisa para considerar o uso desse tratamento", diz Lopes.
Martins, porém, afirma que, há um mês, já começou a usar a subtância "off label" (para indicações não aprovadas no país) em três pacientes seus com vitiligo, que se voluntariaram para o teste.
Eles serão analisados daqui a um mês, para que o tempo de uso do remédio seja o mesmo do estudo indiano.
Tanto o colírio para glaucoma quanto o produto para aumentar os cílios, ambos fabricados pela farmacêutica Allergan, são vendidos apenas com receita médica.
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